Wentyl bezpieczeństwa

Zosia często pytała o tatę. Szukała zapewne wsparcia, żeby się mniej bać, lżej przechodzić aklimatyzowanie się w nowym miejscu. Strach ma wielkie oczy i jest on u dziecka o wiele silniejszy, niż u dorosłego w sytuacji, gdzie każdy krok to stąpanie po grząskim gruncie. Wszystko dla niej było nowe. Przestała chodzić do przedszkola, przestała wychodzić na plac zabaw, przestała widywać tatę, przestała się dobrze czuć. Nieustannie była czymś zaskakiwana.

Leżała w szpitalnym łóżku. Obok niej stał wieszak na kroplówki i elektroniczna maszyna dozująca chemię. Po prawej stronie widniało coś w rodzaju leżaka-leżanki, na której spała jej mama. W ciągu dnia trzeba było leżankę składać, gdyż pokoik był mały.

Gdyby Zosia przebywała w salce tylko z mamą, miałaby więcej luzu, ale znajdowało się tam jeszcze jedno łóżko z chorą dziewczynką. Zaletą małego pomieszczenia była bliskość łazienki, ponadto Zosia leżała obok okna, więc mogła obserwować, co dzieje się na zewnątrz.

Składanie leżanek, mycie się, przebieranie, krzątanie przy posiłkach były czynnościami, których Zosia nie lubiła. W domu wstawała jak skowronek, cieszyła się, że pójdzie do przedszkola, że spotka się z koleżankami, będzie mogła narysować dla mamy albo taty obrazek, za który zostanie pochwalona, a nawet nagrodzona słodyczami.

W szpitalu jej radość gdzieś się zapodziała. Wszystko zaczęło ją denerwować. Przeszkadzało jej, że mama podaje picie w kubeczku, a ona chciała pić wprost z butelki. Kiedy mama rozmawiała przez telefon, dziewczynka domagała się kanapek, żądała, by mama natychmiast przerwała rozmowę i poszła do kuchni. Kiedy ubierała wirtualne lalki na tablecie, a urządzenie działało wolniej, Zosia irytowała się, wpadała w gniew i miała ochotę roztrzaskać tablet o podłogę.

Były dni, kiedy każde słowo mamy, każdy jej ruch denerwował Zosię. Oskarżała wtedy mamę o wszystko. Obrażała się na nią z byle powodu. Gdy przyjeżdżała czasem babcia z obiadem, krzyczała na nią, wybrzydzając. Najbardziej denerwowało ją pocieszanie ze strony dorosłych.

Rozumiała po swojemu, że jest chora i ma chłoniaka, ale niespecjalnie zaprzątała sobie tym głowę. Dostrzegała jednak, że dorośli zmieniają się, słysząc o nowotworze. Pocieszali, mówili, że wszystko będzie dobrze. Tak było z jej babciami, gdy przyjeżdżały w odwiedziny. Podobnie reagowali ciocia i wujek. Oni też zapewniali, że będzie dobrze.

Zosia, zwłaszcza na początku leczenia, nie pojmowała tego „będzie dobrze”. Było wręcz przeciwnie. Wciąż toczono jej krew i płytki, bo po wlewach chemicznych miała ich niedobory. Zdarzyło się nawet, że z powodu niskiego poziomu płytek krwi zrobiły jej się wewnątrz ust czarne wybroczyny. Nie mogła patrzeć na siebie w lusterku. Więc gdy słyszała „nie martw się, będzie dobrze”, zaczynała się irytować.

Nieleczony chłoniak limfoblastyczny typu T szybko zabija. Przebieg choroby jest różny, zależny od odporności dziecka, od stanu psychicznego, od trafnie postawionej diagnozy przez lekarza i zastosowanych leków.

Chemioterapia Zosi zaczęła się do protokołu EURO-LB02. Były to trzy okresy leczenia, każdy trwał trzy miesiące. Protokół właściwie nie przewidywał tak długiego czasu, ale w przypadku Zosi pojawiły się komplikacje. Każdy z etapów wydłużał się z powodu powikłań i braku spodziewanych rezultatów leczniczych.

Z perspektywy czasu, kiedy patrzę na te wieloletnie zmagania Zosi z chorobą, nie potrafię sobie dopowiedzieć, jak to się dzieje, że dzieci i ich opiekunowie znajdują w sobie siły, żeby to przetrwać. Dla mnie, osoby dochodzącej, nawet gdy to dochodzenie było codzienną obecnością w szpitalu, czasem kilkudziesięciominutową, czasem kilkugodzinną, zawsze miałem w zanadrzu wybór. Mogłem zrezygnować, powiedzieć, że dłużej nie mogę, że to mnie przerasta. Mogłem się nawet oburzyć i stwierdzić: „przecież to nie twoja sprawa, nie twoje dziecko, masz mnóstwo własnych spraw na głowie”.

Bywały też dni, kiedy byłem w słabszej formie, kiedy do tych wątpliwości o sensie i celowości wspierania chorej dziewczynki dochodziły myśli o jej ojcu. Pojawiał się od święta, a jak już, to zmęczony. Zosia usprawiedliwiała go, mówiła, że tata musi teraz zarabiać na wszystko, więc nie ma czasu na odwiedziny.

Domyślałem się, jaka jest prawda. Łatwo rozpoznać, co dolega człowiekowi, który nie potrafi swobodnie się uśmiechać, nieustannie zagląda w telefon, jest prawie nieobecny, roztrzęsiony i gdzieś się spieszy, jakby najważniejsze było dla niego zamaskowanie swojej alkoholowej depresji.

Na początku leczenia córki pojawiał się raz w tygodniu. Później coraz rzadziej i z coraz mniejszym zaangażowaniem. Irytowała mnie jego postawa. Nie ogarniałem tego, choć wiedziałem z własnego doświadczenia, jak bardzo alkohol zabija w człowieku wrażliwość. Ale w przypadku Zosi chodziło o jej życie, a więc o sprawę fundamentalną. Tak myślałem na początku, gdy poznałem ojca dziewczynki. Później, gdy emocje opadły, przypomniałem sobie moje własne pijane życie i fakt, że zatrute alkoholem głowa i serce mają za nic cierpienie innych, nawet własnego dziecka.

Zosia cierpiała od samego początku. Nie tylko fizycznie. Po sterydach wstrzykiwanych dokanałowo, zmieniła jej się twarz, stała się dosłownie jak Księżyc w pełni. Usłyszała od lekarki, że ten lek hamuje ogniska zapalne, redukuje liczbę komórek nowotworowych, ma za zadanie podnieść poziom hemoglobiny i liczbę erytrocytów we krwi, ale nie było to dla niej istotne. Widząc w lusterku swoją spuchnięta twarz, cierpiała. Chciała wyglądać pięknie. Czy z taką buzią mogłaby pokazać się w przedszkolu? Zniekształconej twarzy wstydziła się nawet przed tatą. W dodatku dostała wilczego apetytu. Tym, co pochłaniała, można by obdzielić trzy dziewczynki w jej wieku.

Zosia nie miała wyboru. Kiedy dopadał ją wilczy głód, jadła. Kiedy ogarniała ją wściekłość, bo jej system nerwowy szwankował, stawała się rozdrażniona. Kiedy jej coś przeszkadzało, wyżywała się na mamie. Miała jednak wentyl bezpieczeństwa. Ilekroć mówiła o tacie, łagodniała, jakby był lekarstwem na wszelkie jej bolączki.

Autor ilustracji: Krzysztof Urban

Subscribe to our newsletter!

Krzysztof Urban Opublikowane przez:

Bądź pierwszą osobą, która zostawi swój komentarz

Dodaj komentarz